昆明万世弘道助孕

母婴保健Mybj

当前位置:主页 > 母婴保健 >

昆明助孕中国努力打造罕见病诊疗生态体系 提高创新药物可及性

发布时间:2021-11-13 09:48 作者:昆明助孕小编 来源:未知 点击:43392 字号:

  上海11月9日电 (记者 陈静)记者9日获悉,“为爱呐罕”罕见病关爱专项基金在此间启动,这意味着“罕见病健康中国行”项目正式拉开帷幕。

  中国红十字基金会副理事长兼秘书长贝晓超对记者表示,中国红十字会将携手知名企业,打造罕见病诊疗生态体系,促进中国罕见病事业发展,提高创新药物可及性和患者全病程管理能力,从而推动提升患者治疗获益。

  近年来,随着社会和公众对罕见病及患者群体愈加关注,国家医保利好政策频出,中国罕见病研究逐步深入、相关数据不断积累、临床医生诊疗罕见病的能力不断提升,罕见病防治事业取得了长足进展。

各方将通过多学科诊疗模式,为血友病患者提供药物、治疗、相关疾病教育以及家庭治疗的培训和指导。 陈静 摄
各方将通过多学科诊疗模式,为血友病患者提供药物、治疗、相关疾病教育以及家庭治疗的培训和指导。 陈静 摄

  2018年5月,卫健委等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》,纳入了121种罕见病,这121种罕见病都有诊治指南。中国建立了罕见病上报制度,一旦医院里面发现了病例将上报国家卫健委。2018年6月,中国为国外罕见病药物引进开通了“绿色通道”。

  “罕见病健康中国行”项目,旨在联合社会各界力量,共同探索罕见病诊疗体系建设和多层次医疗保障格局,缩短罕见病患者就诊路径,推动罕见病用药保障机制落地,助力满足罕见病患者及其家庭的实际诊疗需求,改善其生活质量。

  上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授接受记者采访时认为政府、患者、企业、医生对罕见病的认知度明显提高,这是社会文明进步的反映。“会看罕见病的医生比罕见病患者还要罕见”,这个状况如今比过去有所改善,但是这个问题仍然存在。李定国教授指出,很多医生即使遇到罕见病患者,也不一定能诊断。他认为,医生培训是当务之急。据了解,多地的医学会都成立了罕见病专业学会,每年开展对各级医生的规范培训。

  李定国教授告诉记者,罕见病中80%以上都与遗传因素有关,逾七成为儿童时期发病;关注罕见病也是关注未来。用得上药和用得起药是罕见病患者的共同心愿。95%的罕见病是没有办法治疗的,只有5%的罕见病有治疗药物;部分罕见病药物需要终身服用,不能停药,价格昂贵,成为沉重负担。这位专家直言:“我们需要千方百计地不断呼吁给予患者更多的关注和支持。”在李定国看来,从罕见病防治角度来讲,预防筛查是最重要的。与此同时,李定国呼吁从立法层面保障罕见病药物研发和推广。他指出,罕见病治疗药物都是研发水平较高,罕见病立法会带动医药产业的提升。

  据悉,罕见病药物的可及性问题是患者群体极为关注的议题之一,在应对罕见疾病挑战的过程中,社会各界的携手合作,共同为中国罕见病患者群体建立多层次的医疗保障体系显得尤为重要。

  采访中,记者了解到,各方正探索打造的创新支付项目,提高罕见病创新疗法的可及性和可支付性,探索构建多层次医疗保障体系,减轻患者、社会、政府的整体经济负担。知名跨国药企武田制药全球高级副总裁、武田中国总裁单国洪接受记者采访时认为,使商业保险与基本医保进行有效互补,同时引导患者群体和公益组织紧密合作,持续开展持续的患者关爱、药品援助等项目,医药企业与商业保险等相关机构在商保项目上的共同探索有助于解决患者的实际需求。

  据悉,以血友病为例,目前,中国已逐步完善血友病诊疗区域协作网、初步建立起血友病分级诊疗体系,对提高血友病诊疗能力和患者疾病管理能力有着积极的推动作用。2020年底,A型血友病管理工具myPKFiT?获批在华上市,可协力医务工作者根据每位患者情况,“量身定制”个体化治疗方案,全面开启了中国血友病个体化治疗的新征程。至2021年10月,myPKFiT?已在全国逾40家医院应用,超过200名患者受益。然而,相较于其他发达国家,目前中国各级血友病中心数量仍然较少,且水平参差不齐,患者需求仍未被满足。

  同日,记者了解到,中国罕见病联盟、中国血友病协作组(HTCCNC)与武田制药签署“百分领航”血友病多学科诊疗能力提升工程的合作协议。各方将通过多学科诊疗模式,为血友病患者提供药物、治疗、相关疾病教育以及家庭治疗的培训和指导。

  中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授对记者表示:“建设血友病分级诊疗体系对于今后罕见病防治工作有着重要的借鉴意义。众所周知,中国罕见病患者群体的求医问诊之路非常漫长,确诊之后也面临无药可用的局面。因此,以血友病中心为样板,联合社会各界力量推动血友病三级诊疗建设、推动血友病诊疗水平提升,定将为中国包括血友病在内的罕见病防治事业发展带来标杆作用和深远影响。”

【编辑:陈海峰】

相关文章Related Articles

  • 昆明助孕中国努力打造罕见病诊疗生态体系 提高创新药物可及性

      上海11月9日电(记者陈静)记者9日获悉,“为爱呐罕”罕见病关爱专项基金在此间启动,这意味着“罕见病健康中国行”项目正式拉开帷幕。  中国红十字基金会副理事长兼秘书长贝晓超对记者表示,中国红十字会将携手知名企业,打造罕见病诊疗生态体系,促进中国罕见病事业发展,

    2021-11-13

  • 中科院国家天文台发布目前世界上最大时域多昆明助孕星光谱星表

      北京11月11日电(记者孙自法)记者11日从中国科学院国家天文台获悉,该台科研人员利用郭守敬望远镜(LAMOST,大天区面积多目标光纤光谱天文望远镜)数据,发现3133颗光谱双星以及132颗光谱三星,并精确测量它们的视向速度,其中95%为最新发现的多星系统,其

    2021-11-13

  • 祝贺!中国女航天员首次太空出舱

      据中国载人航天工程办公室消息,北京时间2021年11月7日,航天员翟志刚、王亚平身着我国新一代“飞天”舱外航天服,先后从天和核心舱节点舱成功出舱,中国首位出舱航天员翟志刚时隔13年后再次执行出舱活动任务;王亚平成为中国首位执行出舱任务的女航天员,迈出了中国女性

    2021-11-09

  • 庄文颖院士:《中国真菌志》已出版62卷记录905属8873昆明助孕种真菌

      北京11月8日电(记者孙自法)中国科学院院士、中科院微生物研究所研究员、主管《中国真菌志》的中国孢子植物志编委会副主编庄文颖8日表示,在《中国真菌志》已出版的62卷中,记录中国905属8873种真菌。  一辈子只专注于真菌学研究这一项事业的庄文颖院士最近荣膺2

    2021-11-07

  • 神舟十三号航天员翟志刚已经出舱

      神舟十三号航天员翟志刚已经出舱。△图片来源:我们的太空【编辑:朱延静】

    2021-11-07

  • 粤港澳上百名“粤菜师傅”参与技能大赛比拼

      中新社汕头11月2日电(李怡青陈建新)第四届粤港澳大湾区“粤菜师傅”技能大赛暨粤菜产业文化交流活动2日至3日在“潮菜之乡”广东汕头举行。来自广东省21个地市和香港、澳门的23个代表团的135名选手同台参赛,上演粤菜厨艺大比拼。  此次活动围绕“让世界爱上广东味

    2021-11-06

  • 中国中医药的发展获关注 学术期刊《自然》焦点关注突出成果

      上海10月18日电(记者陈静)记者18日获悉,《自然》(《Nature》)主刊以焦点关注特刊的形式来关注中医药的发展。  期刊编辑总览以“提振药用植物研究的科学性”为主题,特别访谈了中国科学院院士、上海中医药大学终身教授陈凯先。在特刊报道中,上海中医药大学、暨

    2021-10-26

  • 男女航天员选拔和培养有何不同?女航天员有何优势?

      女航天员撑起太空“半边天”  庞之浩  10月16日,“神舟十三号”飞船把3名航天员送入我国“天宫”空间站的“天和”核心舱,其中包括女航天员王亚平。他们将在核心舱驻留6个月。这不仅将刷新我国航天员连续在轨驻留的最长时间纪录,也是我国空间站迎来的首位女航天员。王

    2021-10-26

  • 昆明助孕用“健康食物”当零食,就“健康”了吗?

      用“健康食物”当零食,就“健康”了吗?  零食不仅孩子们爱吃,也是许多大人的所爱。对于吃零食人们一直有种看法,认为吃零食是不好的习惯。其实,对待吃零食不能简单地一概而论,不能武断地说成是一种不健康的饮食行为。  吃零食也有许多好处  零食是指非正餐时间所吃的各

    2021-10-25

  • 我国研发的自主水下机器人首次完成北极科考

      本报记者吴月辉  历经1.4万海里、79天的风浪考验,中国第十二次北极科学考察队圆满完成了任务。日前,随着“雪龙2”号科考船缓缓停靠上海国内基地码头,科考队成员邵刚连日来紧绷着的神经也逐渐放松。  在这次科考中,他和3名同事负责的“探索4500”自主水下机器人

    2021-10-25

留言咨询

感谢您的信任和支持,我们的业务员会在最短时间内联系您!

你的姓名

手机/电话:

所在城市:

咨询/留言内容: